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frente a aquello que le amenaza, en este caso su
enfermedad terminal, debemos saber cuando y
como hacerlo.
Cuando y como conversar con el paciente
terminal
Lo central es conversar con el paciente la
situación que lo afecta
29
. El ideal es considerar
algunos principios básicos, tales como conversar
sobre su pronóstico vital cuando se encuentre
estable, en plena capacidad cognitiva, evitando
así entregar la responsabilidad de la comprensión
de los hechos y de la toma de decisiones a un
familiar o a un tercero involucrado; considerar
siempre que en las situaciones de urgencia mu-
chas conductas se modificarán debido a la enor-
me carga emocional que la información aporta.
Se debe hablar sobre la historia natural de la
enfermedad, las metas de la terapia y conocer el
concepto de calidad de vida aceptable que tiene
el paciente, además de sus valores y actitudes
hacia la terapia médica, dejando para el final las
decisiones sobre el soporte vital. Es relevante
destacar aquí el hecho de aclarar a los pacientes
en el sentido que no realizar medidas invasivas de
soporte vital, no implica en ningún caso abando-
no de tratamiento
30,31
.
Respecto a cómo hablarlo con el enfermo,
surge la necesidad de la existencia de un equipo
multidisciplinario, capacitado no sólo en la enfer-
medad, sino que también en el manejo paliativo.
La información debe ser entregada con precisión
y calidad, se deben revisar los antecedentes
clínicos, incluyendo el pronóstico, revisar las
actitudes del paciente hacia la enfermedad, sus
tratamientos y la muerte, sin dejar de considerar
nuestros propios sentimientos. Creemos que no
es posible justificar que la falta de certeza avale
el hecho de no enfrentar el tema, endosando esta
responsabilidad a terceros. Por esta razón parece
razonable realizar una interconsulta a profesio-
nales más capacitados en el caso de apreciar que
no se tiene la adecuada preparación para hacerlo.
Posteriormente se debiera ofrecer al enfermo
las conclusiones respecto de tratamiento reales
y objetivos; en cuanto al tema de los tiempos
de sobrevida se recomienda entregarlos, si es
necesario, en estimaciones cuantitativas, sin usar
medianas de sobrevida. Para un paciente indivi-
dual y su familia, los conceptos estadísticos de
población dejan de ser válidos; por ejemplo si
una enfermedad tiene un 1% de mortalidad, al fa-
llecer ese paciente, para su familia, la mortalidad
de esa enfermedad es 100%.
Finalmente, se debe pedir al paciente que re-
pita lo que entendió de la conversación. En este
momento, es primordial que quien entregue la in-
formación revele la incertidumbre del pronóstico,
en caso de existir.
El final de la conversación
Muchas veces tras iniciar la conversación con
un paciente acerca del final de su vida, resulta
difícil decidir el momento de cuándo y como
terminarla
29,32
; para intentar evitar este conflicto
es necesario hacer algunas recomendaciones;
por ejemplo, se sugiere dar énfasis siempre a la
autonomía del paciente en la toma de decisiones
sobre su enfermedad, dar a conocer nuestra expe-
riencia en el tema, dejar en claro al paciente que
las decisiones que tome no son permanentes y
se debe entregar un plan de seguimiento frente a
esta nueva situación clínica, la cual incluso puede
motivar otra conversación acerca del tema.
Es importante que, independiente de dónde
continuará el tratamiento del paciente (sala de
cuidados generales, unidad de cuidados intensi-
vos u otra), quien haya entregado las opciones y
conductas a seguir no lo abandone, aunque sus la-
bores asistenciales no se desarrollen en esa nueva
unidad. Esto evita que los pacientes perciban lo
conversado como una contradicción, pues desde
un principio se hizo énfasis en que se le acompa-
ñará en el proceso hasta su muerte.
Si bien muchas de las pautas de manejo entre-
gadas son válidas para los pacientes terminales
en general, de ellas podemos obtener algunos
conocimientos para hacer frente a lo que aspiran
los pacientes con EPOC terminal cuando se les
pregunta por estos temas: no tener dolor, alivio de
su disnea, corregir anorexia y debilidad, mantener
el control de su enfermedad, mejorar su calidad
de vida, evitar ser una carga para la familia y te-
ner hasta el final de sus días una relación estrecha
con ellos
29
.
Conclusiones
Con todo lo anteriormente planteado, po-
demos concluir que resulta imprescindible la
formación para identificar quienes son y como
se deben enfrentar los pacientes terminales, no
sólo porque existen terapias específicas a instau-
rar, sino porque otras están contraindicadas, se
evita someter a terapias dolorosas y sin sentido a
pacientes considerados moribundos. Pensamos
que esto se debe a la indecisión y/o falta de co-
S. Ahumada B.
Rev Chil Enf Respir 2014; 30: 20-26