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que en uno de cada cinco hogares hay un NANEAS, que una de cada cinco familias ha tenido
problemas económicos por la condición de su hijo y que 39,4% se declaran muy insatisfechos
con los servicios de salud.
En Chile no se han realizado estudios de prevalencia de NANEAS, pero diferentes encuestas a
nivel poblacional como la II Encuesta de Calidad de Vida y Salud (CVS) 2006 que reporta la pre-
valencia de enfermedades crónicas en población menor de 15 años y el II Estudio Nacional de la
Discapacidad (ENDISC) 2015 en población de 2-17 años, han contribuido a caracterizar fragmen-
tos de esta realidad. En este último estudio es importante destacar en relación al ítem de asistencia
personal, que el cuidador de la persona menor en situación de discapacidad es la madre y que
no recibe remuneración por esta actividad. Esto muestra que el cuidado sigue siendo femenino,
a pesar de que desde una perspectiva antropológica y filosófica el cuidado del más vulnerable es
un deber transversal, que nos implica a todos.
Desde el Ministerio de Salud se han desarrollado iniciativas como el Programa de Oxígeno Do-
miciliario y de Asistencia Ventilatoria Invasiva y no invasiva que benefician a Naneas y sus familias
y en un trabajo conjunto con la Sociedad Chilena de Pediatría se incorpora el control de salud de
Naneas en el Programa Nacional de Salud de la Infancia con enfoque integral 2013, con modali-
dades, acciones y tiempos de atención definidos. Del mismo modo, en las Garantías Explícitas en
Salud (GES), se ha incorporado enfermedades que forman parte del universo de Naneas y su diver-
sidad; finalmente en la Ley Ricarte Soto se ha incluido tratamientos de alto costo que beneficiarán
a muchas familias Naneas. El desarrollo del Programa de Atención para la Primera Infancia, Chile
Crece Contigo, es otra herramienta de intervención temprana para disminuir la prevalencia de 30%
de rezagos del desarrollo en menores de 5 años reportadas en II Encuesta CVS 2006.
Como país, las distintas iniciativas reflejan un esfuerzo por avanzar en equidad y acceso. Para
avanzar en comprender la complejidad del cuidado en NANEAS, el foco es el paciente y su familia
en su particular cultura y el impacto del estado de salud en las múltiples dimensiones de la vida;
la reciente certificación de paciente electrodependiente ante las compañías generadoras de elec-
tricidad para dar continuidad al suministro en pacientes que dependen del soporte tecnológico
en domicilio, refleja atención a aspectos no siempre visibles cuando hablamos de cuidado en
NANEAS. De ahí la necesidad de coordinar el cuidado, darle continuidad y flujos de comunicación
entre los diferentes niveles de atención, los prestadores y la red intersectorial; hacer también una
gestión eficaz, eficiente y equitativa de recursos es una responsabilidad de los equipos sanitarios
como un deber de justicia.
Enfrentamos el desafío de desarrollar políticas públicas e iniciativas para acortar brechas en
salud mental, rehabilitación comunitaria, acceso a especialistas, disminución del gasto de bolsillo,
coordinación del cuidado y modelos de asistencia al cuidador de niños cuyo estado de salud de-
pende del bienestar de éste. Para los equipos sanitarios involucrados esto es un desafío a la exce-
lencia profesional. El fundamento es el respeto a la dignidad de la persona menor, concretizado
en garantizar no sólo el derecho a la supervivencia, ámbito en que la medicina y la tecnología han
tenido grandes logros, sino lograr alcanzar el máximo potencial de desarrollo integral, participa-
ción, e inclusión social y el disfrute del más alto nivel posible de salud.
Definición de necesidades especiales por área y categorización en necesidad
menor o necesidad mayor
Necesidades
especiales
Definición
Necesidad menor
Necesidad mayor
Atención especialista
(incluye salud
mental y bucal)
Seguimiento > 12 meses
y > 1 vez por año
≤
3 especialistas
≥
4 especialistas
Medicamentos de
uso crónico
Uso > 12 meses
≤
4 medicamentos, todos
x vía oral
≥
5 medicamentos o
terapia endovenosa con
administración en el
hospital